Bezirksverein der Kehlkopfoperierten Trier e.V.
Da im allgemeinen die Problematik einer Kehlkopfentfernung sowie deren Folgen nicht bekannt sind, erörtern wir zunächst kurz die medizinischen Aspekte.
Trat die Erkrankung früher überwiegend zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf, so sind heute immer häufiger auch jüngere Menschen davon betroffen. In den meisten Fällen werden Warnsignale bei dieser Krebserkrankung erst dann vom Patienten ernst genommen und einer ärztlichen Diagnose unterzogen, wenn der Kehlkopf bereits in einem derartigen Ausmaß vom Tumor befallen ist, dass er ganz entfernt werden muss. In vielen Fällen ist, je nach Größe des Tumors und bei Vorliegen von Halsmetastasen, eine ein- oder gar beidseitige Halslymphknotenausräumung (Neck dissection) erforderlich; d.h. dass hierbei die Lymphdrüsen des Halses, die Lymphwege und die umgebenden Strukturen auf der jeweiligen Halsseite entfernt werden. Infolge der Kehlkopfexstirpation ergeben sich für den Betroffenen einschneidende Veränderungen in seinem bisherigen Lebensrhythmus. So werden u.a. bei der Kehlkopfentfernung mit dem Kehlkopf nicht nur die Stimmbänder entfernt und man damit der Fähigkeit zum normalen Sprechen verlustig, sondern auch die ordnende Schaltstelle zwischen Luft- und Speiseröhre wird entfernt, so dass man zeitlebens durch eine operativ hergestellte Öffnung (Tracheostoma) am unteren Hals atmen muss. Letzteres hat zur Folge, dass der Schluckweg vom Atemweg vollständig getrennt und die Speiseröhre zu einem durchgehend geschlossenen Schlauch vernäht wird.
Darüber hinaus werden bei der zusätzlichen ganz oder teilweise durchzuführenden Halsausräumung Muskelstränge, Nerven und Sehnen durchtrennt, was mitunter zu beträchtlichen Einschränkungen der Beweglichkeit im Hals-Nacken-Schulter-Armbereich führt.
Nachdem sich die Zahl der im Betreuungsbereich der Selbsthilfegruppe Trier an Kehlkopfkrebs erkrankten Mitbürger in den vergangenen zwei Jahrzehnten drastisch erhöht hat und in den überwiegenden Fällen aufgrund der Ausdehnung des Tumors eine totale Kehlkopfexstirpation erforderlich war, haben sich mehrere Betroffene zusammengeschlossen und im September 1981 den Bezirksverein (zunächst als Ortsverein) der Kehlkopflosen Trier e.V. gegründet. Der Grundgedanke der neu gebildeten Selbsthilfegruppe war, das Schicksal der Kehlkopflosen zu verbessern, da die Eingriffsfolgen einer Kehlkopfentfernung den Betroffenen ein hohes Maß an physischer und psychischer Belastung abfordert.
Damit die gravierenden Operationsfolgen leichter zu ertragen sind, beinhalten die satzungsgemäßen Aufgaben und Ziele des Bezirksvereins u.a. die Zusammenfassung aller Kehlkopfoperierten in einer Gemeinschaft, um einer Isolierung des Einzelnen vorzubeugen; anstehende Probleme sowohl medizinischer, gesundheitlicher, sozialer, menschlicher als auch organisatorischer Natur gemeinsam anzupacken und so weitgehend wie möglich zu lösen. Neben den Rehabilitationsmaßnahmen, auch im beruflichen Bereich, will der Verein mit geeigneten Mitteln für ein besseres Verständnis der Probleme der Kehlkopfoperierten in der Öffentlichkeit und bei den Angehörigen und Bekannten sorgen.
Eine mit der wichtigsten Aufgaben ist die Krankenhausbetreuung. Als Präventivmaßnahme ist es sinnvoll, mit dem Tumorpatienten und seinen Angehörigen bereits unmittelbar nach der Einweisung ins Krankenhaus direkten Kontakt aufzunehmen. Deshalb sind vom Verein Klinikbetreuer(innen) eingesetzt, die für die Betreuung während der Dauer des stationären Krankenhausaufenthaltes zuständig sind und auch einmal wöchentlich Sprechstunden in der Krankenanstalt abhalten. Gerade die persönlichen Aussprachen mit den Betroffenen und deren Angehörigen genießen absolute Priorität.
Ebenso ist der Verein bemüht, seinen Mitgliedern auch im Bereich der Nachsorge einiges zu bieten. Aus diesem Grunde findet einmal im Monat ein Kehlkopfoperiertentreffen (sogenannter „Stammtisch“) statt. Hier können die Kehlkopfoperierten mit ihren Angehörigen in gemütlicher und gelockerter Atmosphäre u.a. über ihre persönlichen und gesundheitlichen Probleme sprechen, Erfahrungen austauschen und neuen Lebensmut gewinnen. Neben diesen Treffen gibt es einen gemütlichen Nachmittag mit deftigem Gegrillten in der Natur und jedes Jahr wird ein Tagesausflug durchgeführt. Selbstverständlich werden anlässlich der Weihnachtsfeiern auch langjährige Mitglieder für ihre Vereinstreue mit einem Präsent geehrt.
Der Bezirksverein Trier besteht derzeit aus +/-54 Mitgliedern, deren Einzugsbereich sich über die gesamte Region der Stadt Trier sowie der Landkreise Trier-Saarburg, Bernkastel-Wittlich, Bitburg-Prüm und Daun; ja sogar ins benachbarte Saarland und Luxemburg, erstreckt.
Er ist Mitglied im Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V., im Landesverband der Kehlkopfoperierten Rheinland-Pfalz e.V. sowie im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke im Sinne der Abgabenordnung. Die Durchführung dieser Aufgaben erfolgt ehrenamtlich.
Es hat sich im Laufe der Jahre gezeigt, dass das Bestehen eines solchen Vereins von großem Vorteil für alle Betroffenen ist und es wird jedem Kehlkopfoperierten angeraten, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Weil viele Tumorkranke sich aus ihrem sozialen Umfeld, sogar ihrem Freundes- und Bekanntenkreis, zurückziehen und sich nur auf Kontakte innerhalb des engsten Familienkreises beschränken, führt dies zu weiteren Anpassungsproblemen. Die einzelnen Patienten werden sehr unterschiedlich mit ihrer Krankheit und den daraus resultierenden Belastungen fertig. Gerade hier hat sich herausgestellt, dass sich die Mitglieder durch das Vereinsleben und die damit verbundene Kommunikation aktiv mit ihrer Erkrankung und der Behandlung auseinandersetzen und dadurch emotional zuversichtlicher und optimistischer sind.